【必読※迷惑書き込みの対処方法をまとめました。】

前向きにいこうよ

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■--お知らせ
++ みらくる@管理人 (体調に変化悩んだ末病院へ)…3回          

新年早々、スパム投稿がありました・・(;_:)

残念ですが、ほとんどこちらの掲示板は活用されていないこともありますので、とりあえず当面の間、停止させていただきます・・・。<m(__)m>

.. 2011年01月10日 12:01   No.697001


■--あけました
++ みらくる@管理人 (体調に変化悩んだ末病院へ)…2回          

2011年、明けましたねー(笑)

あらためまして・・・

明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

正月気分も今日で終了〜
明日から仕事です。

過去には入院してた年もあったけれど・・・こうして、無事自宅で過ごせて、明日からは仕事にもいける体調であることに感謝したいと思います(*^_^*)

.. 2011年01月03日 19:53   No.696001


■--大晦日のご挨拶
++ みらくる@管理人 (体調に変化悩んだ末病院へ)…1回          

2010年、今年もご訪問いただいた皆様、ありがとうございました。


よいお年をお迎えください(*^_^*)ノ


2008年→2009年→2010年そして2011年へ・・相変わらず年末年始の挨拶がこの1ページで収まっております(苦笑)時々スパムな書き込みがあったりするので、いっそ閉鎖したほうがいいかなぁ(>_<)

.. 2010年12月31日 17:22   No.695001


■--近況報告
++ みらくる (オペ決定(涙))…49回          

えっと・・blogで延々と入院記綴りました。
(いつの間にかblogが旧アドレスからリダイレクトされなくなったみたいですので4月17日の書き込みのhomeからどうぞ♪)

1月にPC変えてからHP用のソフト入れてなくて・・
本当はHPをちゃんと更新したいんですけどね(>_<)

こちらは、入院前は全国最高記録をたたき出すような猛暑でしたが退院してからはジメッとした暑さが続いています。

今日、明日には台風の影響もありそうな感じ?

皆様もお気をつけください。

.. 2010年08月11日 09:46   No.694001


■--回答させていただきます♪
++ みらくる (オペ決定(涙))…48回          

HPについてのご意見フォームからいただいたご質問についてこちらに回答を書かせていただきます。

(他のイレオストミーさんやイレオストミーになるかもさん、クローンさんへのご参考に以下の文書はこちらのブログと同じものをBBSにも載せます)

〜YH様へのお返事です〜

1,特に気になったのですが脱水症状になりやすいと言う事ですがどんな時になりやすいですか?

そうですね。私はオストメイトになって10年近くになりますので最近ではあまり脱水症状を感じることは少なくなりましたが、造設時にはお風呂(シャワー)に入るとクラクラしてました。しばらくはスポーツドリンクを持ち込んでました。あとは夏の暑い日は普通の人でも脱水症状が出やすいので特に注意して外出時にはお茶などを持ち歩いてます。


2,注意すべき点は何ですか?

なんでしょう・・?
オストメイトとしてはかぶれとか注意ですね。なので造設してしばらくは皮膚の状態に注意です。便漏れによるものがほとんどだと思いますので、自分に合う装具に出会えれば大丈夫なんですが・・。
クローン患者としてはやはり食べ物には注意ですかね。

3,脱水予防の日頃の対処法は?

今はそれほど気にしていませんが造設当初はスポーツドリンク持ち歩きしてました。真夏は喉が渇いてなくても小さいペットボトルの飲み物は持っているかも。

4,脱水したときの対処法は?

私はとにかく水分補給です。でも程度によっては病院で点滴などになる場合もあると思います。

5,普通食やクローン食を食べても栄養はある程度吸収して体重もそれなりに維持できるのでしょうか?

もちろんです。造設〜しばらくは結構食べたもの、飲んだものが筒抜けということが多いかもしれませんが慣れて来ると小腸さんも多少は大腸さんに近づいてくれます。なので、徐々に体重も増えると思いますよ。ちなみに痩せすぎてた頃は、装具が密着せずに漏れたりして困りました。私は造設当初はいまより15キロほど痩せていたのでうまく張り付かずに漏れが怖くて、外出恐怖症になりました。今ではすっかりクローンになって20年近いですが発症後の中でも一番ぽっちゃりしてる状態かもしれません。
装具が合うようになって漏れの心配がなくなってからは逆に外出時のトイレなど行列でも余裕でいられるようになりましたし今ではあの一日に20回以上の下痢ピー状態から開放されて良かったと思うことのほうが多いです。


6,あとエレンは平均1日何パック飲んでいますか?

私は4パックです。でも仕事で疲れた週末などはぐっすり眠りたいので睡眠優先でサボることもあります(^_^.)

7,現在寛解されておられるならば服用中の薬について誠にすみませんが是非知りたいので回答をお願い致します。

えーっと私は今はクローン病としての薬はエレンタールのみです
後は胃を悪くしているので(これはクローンによるものとストレス性のものと見解が分かれています)ペンタサはその際にいったん止めてしまい、代わりに処方された胃薬を続けてます。
あとはアレルギー関係(喘息等)の薬ですね。


こんなところでしょうか・・・・?
YH様、ありがとうございました

.. 2010年05月25日 21:04   No.693001


■--お知らせ
++ みらくる (オペ決定(涙))…47回          

以前、利用していたブログサービスが終了となったため
ブログは4月より正式に移転しました。

PC環境が変わったため、HPのほうの修正が追いついていません。

こちら上部↑のHOMEからお越しくださいませ。





.. 2010年04月17日 15:36   No.692001


■--今年もありがとうございました
++ みらくる (オペ決定(涙))…46回          

残すところ・・今年もあと十数時間。

私のHPに遊びに来てくれたり、ブログにコメントくださったり、感想メールいただいたり・・

皆様のおかげで今年も無事、終えることが出来そうです。

ありがとうございました。

良いお年をお迎えください。


※なお、喪中につき新年ご挨拶はご遠慮させていただきます。

.. 2009年12月31日 09:14   No.691001


■--HP更新しました♪
++ みらくる (オペ決定(涙))…45回          

現在までの状態を含め、更新しました(^_^)v

.. 2009年06月20日 13:28   No.690001


■--梅雨入り
++ みらくる (オペ決定(涙))…44回          

衣替え&梅雨の時期ですね。

今の職場に変わってから、不思議なことに医療関係でもないのにクローン病に関わっている関係者が2人もいることがわかったり・・

やはり類は友を呼ぶのでしょうか・・・?(苦笑)

と言っても相手は私の存在なんて知る由もないんですけどね・・(^_^;)

胃の不調からずいぶん開放されて
毎日笑って過ごせる幸せを感じている管理人です。

みなさんは如何お過ごしですか?(*^_^*)

.. 2009年06月11日 20:48   No.689001


■--新年度ですねー
++ みらくる (オペ決定(涙))…43回          

新年度で新しい生活が始まった方も多いかも知れませんね。

年度末からずーっと仕事が超多忙な管理人です(>_<)

でも入退院繰り返していた頃と比べたら、仕事が出来ることは本当に幸せです。

そんなことを思いながら・・
何とか頑張っています(*^_^*)

今日は2週間ぶりに休みらしい休みです。
しかし今から、新しい職場の歓送迎会に行ってきまーす。

とりあえずビール注ぎまくり作戦で基本的に食べず飲まずで摂生していこうと思ってます。

20日過ぎには小腸造影です・・(涙)
これを乗り越えたら新しい病院での検査は一通り終了となりそうです。


.. 2009年04月05日 16:56   No.688001


■--立春過ぎて・・・
++ みらくる (オペ決定(涙))…42回          

節分も終わって春が近づいてきましたね♪

私は昨日、胃カメラやってきました(>_<)

もちろん・・胃にはしーっかりクローン病変がっ(涙)
かーも狭窄っつーか・・盛り上がっちゃってるトコがあったりして・・(T_T)

組織を大学病院に回すとのことではっきりした結論は来月のエコーのときまで持ち越しですが・・・

先生いわく

「エレンタールしっかりやって」だと・・

はぁ・・言われなくても真面目に4パックゼリー1パック頑張ってるんだけどなぁ〜

ってことでまた病気遍歴UP(更新)になりそう・・。


最近は何故だか2冊も新しいクローン病関係の本を買っちゃいました。

私が発病した頃とは違う見解が出てたりして、ちょっとショック・・

でもやっぱり何と言っても自身の今までの経験が一番の頼りですね・・・。

でもなかなか自己管理が難しかったり、管理したとしても再燃したり・・コレが難病の宿命ですかねぇ・・・。

ってことで管理人の近況報告でした(*^_^*)ノ





.. 2009年02月08日 16:30   No.687001


■--2009年
++ みらくる (オペ決定(涙))…41回          

大変遅くなりましたが・・・

ご来訪いただきました皆様へ

あけましておめでとうございます(*^_^*)

本年もよろしくお願いいたします。





(去年の新年の挨拶も同じページだ(爆))

.. 2009年01月12日 10:01   No.686001


■--よいお年を♪
++ みらくる (オペ決定(涙))…40回          

おお、このHPも6年越えて7年目に突入〜(*^_^*)
途中、まったく更新もしない時期もあったけど(苦笑)

ってことは私はストーマと一緒に暮らし始めてまる7年??で8年目に突入してるってことカナ?



無事にご覧いただいている皆様のおかげで今年も続けることが出来ました(^_^)v

ん〜でもこのHP・・今の状況だとあまり更新されないほうが私の体調が安定しているってことなのかも知れないですね(^_^;)

来年は私の病気遍歴を更新せずにお役立ち情報などを更新していけるような年を続けていけるといいなと思ってます☆

本当にありがとうございました。
よいお年をお迎えくださいね♪

ではまた新年に\(^o^)/




.. 2008年12月30日 12:28   No.685001


■--とうとう
++ みらくる (オペ決定(涙))…38回          

風邪引いちゃいました・・(T_T)

市販薬の葛根湯を飲み続けてましたが、どーにもこーにもならず・・

昨日、病院へ・・・

熱はないものの咳がひどくて症状が落ち着くまで安静と言われてしまいました・・

CRPも1.2ぐらいまで上がってました。

これからは季節の変わり目にはついでにクローンOKの風邪薬も予備にもらっておかないとなぁ〜と思いました。

みなさんもお気をつけください・・・
.. 2008年11月13日 16:37   No.684001

++ あこ (体調に変化悩んだ末病院へ)…1回       
みらくるさんはじめまして、あこです。
私は2002年に緊急手術でイレオストミーになっちゃいました。それ以来合併症に悩まされ、入退院繰り返しながら、ステロイドを切れずいつかすっきりした顔で!と思いつつ、しわが目立たず良いなどと慰められて、なんとかやってます(笑)

同じ病気でも症状はさまざまですね。
わたしは最初なんの病気かわからず、ベーチェット病と言われていました。
18年まえで、パソコンも持っていなかったし、情報がありませんでした。

今はありがたいですね〜。
心ず強いホームページに出会えて、嬉しいです。ありがとうございます。

風邪、お大事になさってくださいね!
また遊びにきます。

.. 2008年11月14日 23:55   No.684002
++ みらくる (オペ決定(涙))…39回       
あこさん、はじめまして(*^_^*)&いらっしゃいませ♪

書き込みしてから肺炎になったりでなかなかパソコンを開けずお返事が遅くなってしまいました。

ごめんなさいm(__)m

そうですね〜。私もクローンと診断されたばかりの頃はホント、日本のどこに一緒の病気の人がいるんだろー??ってなぐらい身近には情報はないし・・で一人孤独な闘病生活でございました。

今はインターネットを始め、メディアでも時々紹介されたり情報面では良い時代になったと思います。

クローン病はホントに個人差激しいですよね。
私はここ3年は入退院の繰り返しです。
レンタールも真面目にやってるんですけどねぇ・・。

明後日は忘年会温泉です(汗)
さて、今回は湯った●シートを使ってみようと思ってます。また感想をブログかこちらの掲示板に載せようかと思ってます。

それでは。

またぜひお立ち寄りくださいませ♪♪





.. 2008年12月01日 21:47   No.684003

■--11月です♪
++ みらくる (オペ決定(涙))…37回          

ここ数日でこちらは特に朝晩の冷え込みを感じる様になりました・・とうとう昨夜はエアコンをonしちゃいました。

少し風邪っぽいような症状が出ています(^_^;)

みなさんもお体には気をつけてくださいね(*^_^*)


.. 2008年11月01日 11:55   No.683001


■--ホントに10月??
++ みらくる (オペ決定(涙))…36回          

ってぐらい日中は暑いですねぇ〜(^_^;)

昼夜の気温の差がかなりあるので皆さん、体調管理には充分お気をつけくださいね。

.. 2008年10月25日 10:33   No.682001


■--ちょこちょこと・・・
++ みらくる (オペ決定(涙))…35回          

HP更新してまーす(^_^)v

これぐらい更新が出来てくると当初のブログの意味がなくなってくるかも〜(汗)
.. 2008年10月09日 10:41   No.681001


■--更新ご苦労様ぁ(#^.^#)
++ くらぞう (検査入院)…9回          

みらくるさ〜ん、毎日暑いわねぇ〜^_^;
こちらは、熱帯夜&真夏日でエアコン君ナシでは眠れないおぉ〜電気代が・・・・怖いっ!
電気代を想像すると・・・痩せそうです(気持ちだけ)
私は、先週一週間残業してましたぁ〜頑張ったっす(^^)
今日もチョッと休日出勤してきましたぁ〜明日納品期限の仕事が、やっと完成したみたいです(*^^)v
月末の31日は、3科受診でお休みをもらってるので、その分少し働いてま〜す。
みらくるしゃんも、暑いけど無理しないでいてね〜♪
絶食頑張ってるね♪えらいよ〜明日の検査の結果が良い具合になってる事を、祈ってますね〜(^人^*)☆
ではでは〜おやすみなさ〜い♪
.. 2008年07月22日 01:24   No.680001

++ みらくる (オペ決定(涙))…34回       
くらぞうちゃん、リニュ掲示板にようこそ♪\(^o^)/
私もブログに書いたけどエレンやりながら寝ると冬だろうと大量に汗をかくのよね・・。だから今の季節なんて滝汗状態っつーことで寝る前から朝までエアコンに頼る日々を過ごしてまする〜。

くらぞうちゃんもお仕事頑張ってるねぇ・・
私は仕事は暇だもんで明日からの連日の検査で行かなくていいから気が楽だわぁ〜♪(苦笑)


.. 2008年07月22日 22:04   No.680002

■--アイコンのテスト
++ みらくる (オペ決定(涙))…33回          

設定してみたのでテスト
.. 2008年07月19日 12:22   No.679001


■--掲示板仕様変更しました〜
++ みらくる (オペ決定(涙))…32回          

ほとんど使用されていない掲示板ですが・・(^_^;)

仕様を変更してみました。

まだアイコンの設定が出来てなくて、ちょっと可愛さに欠けるかもですがまた時間を見つけてボチボチとカスタマイズしていきたいと思ってます♪

よろしくお願いしますm(__)m

.. 2008年07月19日 10:12   No.678001


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